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Zystennieren ist eine weit verbreitete Krankheit. Etwa 80.000 Menschen leiden allein in Deutschland an Zystennieren. PKD gehört zu den Erbkrankheiten, für die es keine Heilung gibt. Dialyse oder Transplantation sind die einzigen Chancen um zu überleben. Auf unseren Internetseiten haben wir viele medizinische Information zu der Krankheit zusammen getragen. In unseren Podcasts sprechen wir Betroffenen und fragen danach, wie sie mit dieser Krankheit leben. Welche Einschränkungen sie haben, was ...
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Leben mit PKDMarc ist Jahrgang 1973, verheiratet und hat einen Sohn. Er arbeitet als Betriebsingenieur in der Luftfahrt. Früher hat er aktiv Rugby gespielt, wart bei der freiwilligen Feuerwehr. Von einigen seiner Hobbies hat er sich wegen seiner Krankheit verabschieden müssen. Heute ist er eher mit dem Motorrad unterwegs und er liebt es, zu wandern…
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Wenn der Ehepartner betroffen istWerner ist selbst nicht betroffen von Zystennieren, aber seine Frau Heike. Bei ihr kam die Diagnose aus heiterem Himmel – niemand in ihrer Familie war betroffen. Die beiden sind seit 2000 verheiratet und Werner erzählt davon, wie er als Ehepartner die zunehmenden Herausforderungen durch die Krankheit wahrnimmt und w…
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Überraschende DiagnoseStefanie ist Jahrgang 1977. Sie arbeitet in der Unternehmenskommunikation einer Klinik. Die Diagnose Zystennieren kam für sie überraschend mit 23 Jahren. Niemand sonst in ihrer Familie ist von der Krankheit betroffen. Wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und wie sie heute damit lebt, darüber spricht sie in unserem Podcas…
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Leben mit BauchfelldialyseGabi ist Jahrgang 1958, verwitwet und hat eine Tochter. Seit 2022 ist in Rente, bis dahin hatte sie als Bibliothekarin gearbeitet. Seit 1985 weiß sie, dass sie PKD hat. In ihrer Familie gibt es eine Vorgeschichte – wie bei so vielen anderen auch- sie hat die Krankheit von ihrem Vater geerbt. Seit ein paar Wochen ist sie di…
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Herausforderungen mit ZystennierenMarc hat ein breites Kreuz und ist knapp über 2 Meter groß. Sein Hobby war Rugby und er hat sich bei der Feuerwehr engagiert. So lange, bis das nicht mehr ging. Seine Nieren sind in den letzten Jahren stark gewachsen und er hat immer wieder mit heftigen Schmerzen zu tun. Dazu kommen chronische Rückenprobleme. Er ha…
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Herausforderung Zystenleber
15:18
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Aus dem Leben geplumpstHerausforderung ZystenleberWeil sie familiär vorbelastet ist hat Susanne geahnt, dass auch sie betroffen ist. 2013 hat sie die Krankheit dann so richtig aus der Bahn geworfen. Sie ist, wie sie selbst sagt „aus dem Leben geplumpst“. Seitdem gehören Schmerzen zu ihrem Alltag. Besonders die Zystenleber macht ihr zu schaffen. Mon…
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Lebendnierenspende von der Schwester Video zum Podcast: LinkbeschreibungDoor Stefan Loß
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Anfang 20 als Notfall in die KlinikMit Anfang 20 wird Stefanie als Notfall in die Klinik eingeliefert. Die Ärzte stellen fest, dass sie Zystennieren hat. Eine überraschende Diagnose für sie, denn in ihrer Familie war die Krankheit bisher unbekannt. Nach und nach beginnt sie sich mit der Krankheit und den möglichen Folgen auseinander zu setzen. Vore…
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Mit einem Schlag war alles anders
20:07
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Aneurysmen - das hatte ihr kein Arzt gesagtPetra wusste, dass sie Zystennieren hatte. Daß die Krankheit auch andere Auswirkungen haben könnte, zum Beispiel Aneurysmen, das hatte ihr kein Arzt gesagt. Auch als sie über starke Kopfschmerzen klagte, wurde sie nicht untersucht. Dann platzte ein Aneurysma in ihrem Kopf. Drei Wochen Koma folgten. Als Pfl…
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Dialyse und TransplantationLauras Papa war immer aktiv, als Wasserballer, später als Trainer. Aber den dicken Bauch hatte er schon solange sie denken konnte. Dass es Zystennieren waren, hat sie erst später erfahren. Sieben Jahre lang war er an der Dialyse. Er hatte sich damit arrangiert und versucht, das Ganze positiv zu sehen „Dialysezeit ist Lebe…
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10 Kilo über Nacht verloren
19:40
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LebertransplantationZystennieren liegen bei Isabell in der Familie, deshalb ist sie von der Diagnose nicht überrascht. Als sie gerade Mitte 20 ist diagnostizieren die Ärzte bei ihr eine sehr schnell wachsende Zystenleber. Von Anfang an scheint eine Transplantation der einzige Ausweg zu sein. Mit Anfang 30 trägt Isabell, die ansonsten eher zierlich …
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Diagnose mit 27 JahrenDer PKD NetzwerkerDie Diagnose war für ihn eine Überraschung, obwohl PKD in seiner Familie schon bekannt war. Die Krankheit war ein Tabuthema. Als er 27 ist, schickt ihn seine Mutter zum Arzt. Der konfrontiert Uwe mit der Diagnose. Er muss alleine damit klarkommen. Als die Krankheit ihm mehr und mehr zu schaffen macht, sucht e…
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Die Erste in der Familie
11:39
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Lebt seit 9 Jahren mit ZystennierenSeit 9 Jahren weiss Heike, dass sie Zystennieren hat. Die Diagnose kam für sie überraschend, weil niemand vorher in ihrer Familie PKD hatte. Sie versucht, das Fortschreiten der Krankheit weiter zu verlangsamen auch durch ein Medikament, dass sie seit zwei Jahren nimmt. Trotzdem bereitet sie sich innerlich darauf v…
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Zystennieren bei Kindern
15:10
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ARPKD als Version von Zystennieren„Bist du Schwanger“ wurde Andrea schon in der ersten Klasse von einem Mitschüler gefragt. „Nein, ich habe Zystennieren“ war ihre Antwort. ARPKD nennt sich die Version von Zystennieren, die schon bei Säuglingen auftritt. Der Verlauf der Krankheit ist sehr unterschiedlich. Viele Betroffene Kinder sterben früh, müssen…
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